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QUANTUM Newsletter reúne los principales resultados de 30 meses de trabajo para mejorar la calidad de los datos de salud en Europa
El proyecto europeo QUANTUM, coordinado por el Instituto Aragonés de Ciencias de la Salud (IACS), ha publicado su sexto y último newsletter, una edición especial que reúne los principales resultados, herramientas y recursos desarrollados durante los 30 meses de trabajo para avanzar hacia un sistema común de evaluación de la calidad y utilidad de los datos de salud en el marco del Espacio Europeo de Datos Sanitarios (EHDS).
Aunque el proyecto finalizó oficialmente en junio de 2026, este último boletín pone de relieve que sus resultados están diseñados para tener continuidad y servir de apoyo a la implementación del EHDS. El newsletter recoge los principales avances alcanzados por el consorcio y ofrece acceso a los recursos desarrollados para data holders, Health Data Access Bodies, investigadores, responsables de políticas y otros agentes implicados en la reutilización de datos sanitarios.
⇒ Uno de los principales resultados de QUANTUM ha sido el desarrollo de una especificación técnica para un sistema de etiquetado que permite describir de forma estructurada la calidad y utilidad de los conjuntos de datos, así como el grado de madurez de las organizaciones que los gestionan.
El marco de Data Quality & Utility identifica 12 dimensiones para evaluar la calidad y utilidad de los datos, agrupadas en cuatro grandes ámbitos: calidad técnica, documentación de los datos, cobertura y acceso y provisión. Paralelamente, el Data Holder Maturity Framework permite valorar las capacidades, procesos y prácticas de las organizaciones responsables de proporcionar datos de calidad para su reutilización.
Estos resultados se han traducido además en recursos prácticos, como guías para la aplicación del etiquetado, plantillas de reporte, herramientas de autoevaluación y un modelo RDF para facilitar la representación de la información de forma legible por máquinas e integrable en el catálogo de HealthData@EU.
⇒ El proyecto no se ha limitado al desarrollo conceptual del modelo. La propuesta de QUANTUM ha sido probada en un piloto en el que participaron más de 35 data holders, permitiendo identificar aprendizajes y retos relacionados con la aplicación del etiquetado en contextos reales.
Además, QUANTUM ha desarrollado una herramienta de etiquetado, recursos de formación y la QUANTUM Academy, un programa de formación online dirigido a distintos perfiles implicados en el ecosistema europeo de datos sanitarios. La Academia ofrece formación sobre calidad de los datos, las especificaciones y el modelo de madurez de QUANTUM, el concepto de fitness for purpose y la implementación e interpretación del etiquetado.
⇒ Otro de los ejes de trabajo ha sido analizar cómo mantener y hacer sostenible el mecanismo de etiquetado una vez finalizado el proyecto. QUANTUM ha desarrollado recomendaciones dirigidas a los principales actores del ecosistema —incluidos data holders, Health Data Access Bodies y la Comisión Europea— sobre aspectos como la gobernanza, el mantenimiento de las especificaciones, el apoyo a los usuarios y la sostenibilidad a largo plazo.
El proyecto también ha explorado el concepto de fitness for purpose, complementario al etiquetado general de calidad y utilidad. Mientras que la etiqueta QUANTUM proporciona una descripción común y orientada a la reutilización de los datos, la evaluación de fitness for purpose permitiría valorar posteriormente si un conjunto de datos resulta adecuado para un objetivo concreto de investigación, innovación, regulación o política sanitaria.
⇒ Los resultados de QUANTUM permanecerán disponibles una vez finalizado el proyecto. El conocimiento generado, las herramientas, materiales formativos, documentación y otros recursos se han integrado en un repositorio específico que permitirá seguir accediendo a estos contenidos y contribuir al desarrollo de una comunidad de práctica en torno a la calidad de los datos de salud en el contexto del EHDS.
El último newsletter recoge precisamente este legado y ofrece una visión conjunta de los principales resultados alcanzados, desde el desarrollo del marco de calidad y utilidad hasta los pilotos, herramientas, formación, recomendaciones de implementación y recursos para la comunidad.
El proyecto QUANTUM ha contado con un consorcio de 35 organizaciones europeas y ha estado coordinado por el Instituto Aragonés de Ciencias de la Salud (IACS). Durante sus 30 meses de actividad, el proyecto ha trabajado para contribuir a que los datos de salud destinados a usos secundarios puedan describirse de forma más transparente, comparable y útil, facilitando su identificación y reutilización dentro del Espacio Europeo de Datos Sanitarios.
